PVLの子が受けられる支援［金銭面編］

PVLの（厳密には、PVLが原因で脳性麻痺になった）子が受けられる支援制度には、国や自治体が整備した制度や補償などさまざまなものがあります。

車椅子のお子さんを車に乗せるための電動設備に費用がかかったりして、脳性麻痺患児が成人するまでには、健常な子供より2500万円から7千万円が必要だという試算も出ている。

「乳歯を活用して脳性まひの機能改善を」キッズウェル・バイオの「再生医療」戦略より

7千万円はかなりマックスに近い額なのかもしれませんが、こんな試算が出るほど想像以上の出費があるのが事実💦

この記事では、PVLの子や育てている家族が受けられる支援についてまとめました。
例によって異常に長くなってしまいすみません💦

産科医療保障制度

脳性麻痺児が受けられる補償で一番金額が大きいのがこちらです。
条件は細かく不透明なところもありますが、まず対象となりそうか確認されることをおすすめします。

参加医療補償制度とは？

分娩に関連して発症した重度脳性まひの赤ちゃんとその家族の経済的負担を速やかに補償する目的で創設された制度です。

三菱UFIニコス健康保険組合より

分娩に関連して発症した重度脳性麻痺と判定された場合、3,000万円が支給され、原因分析、同じような事例の再発防止に関する情報提供を行なってくれます。
（財）日本医療機能評価機構により運営されています。

注意すべきポイント

産科医療保障制度の補償対象となるには、いくつか条件があります。
あまりにも分かりにくかったので、条件1・2・3-1を含む簡易診断チャートを作ってみました。

※あくまでも条件の一部を「はい／いいえ」で判断できる簡易診断です！
この他、医師の判断が必要な条件もありますので、主治医に相談してみてくださいね。

簡易診断

診断結果で「一般審査」「個別審査」と出た方は、条件3-2と条件3-3を満たしているか、または満たす想定時期（＝申請する年齢）がいつ頃か、を主治医の先生に相談してみてくださいね。

ここからは簡易診断の内容と重複しますが、それぞれの条件を説明していきます。

条件1：産科医療保障制度に加入している医療機関で出産していること（簡易診断に含まれています）

分娩機関がこの制度に加入しているか必ず確認してくださいね❗️
加入分娩機関検索

加入分娩機関では、妊婦さんにこの制度の対象者となることを示す「登録証」を交付しているほか、産科医療補償制度のシンボルマークが院内に掲示されています。

条件2：満1歳から満5歳の誕生日までに申請すること（簡易診断に含まれています）

満1歳から満5歳の誕生日までと申請時期が決まっていることに注意が必要です。
※お子さんの状態によっては6か月以降で申請も可能なようです。

年齢やお子さんの状態によっては、重度脳性麻痺であるとの診断が可能となる時期を待つ必要があります。（この辺りはとても複雑なため、医師に相談するか公式サイトをご覧ください。）

よく聞くのが、3歳では重度と診断される可能性が低いため、4歳で申請するケース。
3歳の基準は「つかまり立ち、交互性の四つ這い、伝い歩き、歩行補助具での移動（介助あり）の全ての動作が困難」ですが、4歳の場合は「下肢装具や歩行補助具を使用しないと、安定した歩行、速やかな停止、スムーズな方向転換が困難である」となり、つかまり立ちや装具や歩行器で歩くことが出来る子も対象となるからです。
この場合は、誕生日が来たらすぐに動き出すことをおすすめします！
申請までにはこれだけ沢山のステップがあるのですが、ステップ3までを満5歳の誕生日までに完了する必要があります）。

息子の場合も、主治医と相談の上で4歳から5歳未満のときに申請しましたが、
出生病院でステップが止まってしまい、ギリギリになりそうでヒヤヒヤしました💦

条件3：「補償対象」と認定される3つの基準を満たすこと

条件3-1：在胎週数と出生体重（簡易診断に含まれています）

お子さんの誕生日によって、補償対象となる条件が異なります。

（悪名高い条件ですよね😢）

-2015年1月1日から2021年12月31日までに生まれたお子さんの場合

在胎週数32週以上かつ出生体重1,400g以上、または在胎週数28週以上で低酸素状況を示す所定の要件を満たして出生したこと。
※在胎週数の週数は、妊娠週数の週数と同じです。

個別審査

2015年1月1日から2021年12月31日までに生まれたお子さんの場合、個別審査というものがあります。

上図のように、在胎週数が28週以上32週未満の場合、または、在胎週数32週以上で出生体重が1,400g未満の場合で、除外基準と重症度の条件を満たしている場合は個別審査となり、審査の結果によっては補償対象と判断される可能性があります。
個別審査の審査基準は「低酸素状況を示す所定の要件を満たしているか」です。

-2022年1月1日以降に生まれたお子さんの場合

在胎週数28週以上であること
※在胎週数の週数は、妊娠週数の週数と同じです。

条件3-2：除外基準を満たしていること

脳性麻痺の原因が、先天性または新生児期等の要因に基づく場合、補償対象となりません。

以下のいずれかの原因で発生した脳性麻痺でないこと

1. 先天性の要因（遺伝子異常など）
2. 新生児期の要因（分娩後の感染症など）
3. 妊娠もしくは分娩中における妊産婦の故意または重大な過失
4. 地震、噴火、津波等の天災または戦争、暴動などの非常事態

また、生後6ヶ月未満で亡くなられた場合は、補償対象となりません

産科医療補償制度

条件3-3：重症度の基準を満たしていること

脳性麻痺の程度が、身体障害者手帳の1級または2級に相当するかどうかを、運動機能の障害の程度（重症度）によって判断する基準です。

主治医や産科医療補償制度に詳しい先生に相談してみてくださいね。
公式サイトに詳細な基準が載っていますが、正直読んでもよく分かりません…

補償金額

補償対象と認定された場合は、総額3,000万円の補償金が支払われます。

ポイント

• 看護・介護の基盤整備のための費用として「準備一時金600万円」が支払われる
• その後は、お子さんが19歳になるまで毎年1回「補償分割金120万円」が支払われる
• 補償対象と認定された後で、障害の程度が改善した場合でも支払いは継続される

経験者からのアドバイス

• 重度脳性麻痺であるとの診断が可能となる時期の見極めが重要！
• しっかりと主治医に相談し、確実なタイミングで申請することが大切だと思います。
• 主治医からは0〜2歳のうちにMRIを撮影しておくことを勧められました。
  審査の際に、出来るだけ出生に近い時期のMRI画像がある方が通りやすいとのことでした。
• 主治医と出生病院、両方に多くの資料を作成してもらう必要がありますが、
  中でも出生病院が非協力的だったという話をよく聞きます。（息子の場合もそうでした😡）
• 理不尽な扱いをされてもどうか落ち込まず、親としての権利を手放さないでくださいね。
• 個別審査で対象外判定された場合も、不服申し立てをしておいた方が良いそうです。
  個別審査に阻まれて補償を受けられなかった子供達の救済を求めて活動する「産科医療補償制度を考える親の会」もあります。

追記：

おお！！救済措置案まとまった！？？親の会の皆さん、本当にお疲れさまでした😭

2023.06.15

出産に伴い重い脳性まひになった子どもに補償金を支給する産科医療補償制度を巡り、個別審査で補償対象外とされた子らに、特別給付金１２００万円を支給する救済案がまとまったことが１５日、関係者への取材で分かった。

岩手日報

障害者手帳

お子さんの症状によっては、身体障害者手帳や療育手帳（愛の手帳・みどりの手帳と呼ぶ自治体も）・精神障害者保健福祉手帳などの障害者手帳を取得することができます。

障害者手帳を取得することで、税金の減免、公共料金の割引、交通運賃の割引といったサービスを受けることができます！

手帳を取るかどうかは置いておいても、どんなメリットがあるか知っておくと選択肢が増えますよ😌

身体障害者手帳

「身体障害者手帳」とは、都道府県や政令指定都市・中核市などの自治体が、身体に障害のある人に交付する手帳で、公的な身体障害者向け福祉サービスを受ける際に必要となる「証明書」です。

障がい者のライフスタイルメディア Media116より

対象	身体障害（肢体・目・耳など）、内部疾患（心臓疾患など）
申請方法	住んでいる市町村の福祉事務所、又は市役所にて申請
注意事項	・指定医による意見書・診断書が必須 ・再認定制度を実施することがあり、その際の審査で等級が変わるケースもある （息子も5年ごとに再認定が必要です）
ポイント	等級は1〜6級までの区分があり、等級によって受けれられるサービスが異なる

身体障害者手帳取得の方法

こちらのサイトにとても詳しい流れが載っていたのでおすすめです。

子供に身体障害者手帳があるメリットとは？

一番は補装具の助成でしょうか。
普通に作ったら何十万円もする補装具ですが、身体障害者手帳があると1割負担のみ、かつ、月額上限額が最高で37,200円です。
【訂正】装具によって助成金額には上限があります。
例えば大阪府箕面市の場合、歩行器の助成金額は10万円です。この金額を超える歩行器を購入する場合、はみ出た金額分＋10万円の1割の1万円が自己負担となります。
また、複数の装具を1度に購入する方が単発で購入していくよりもお得なケースが多いです。

ただし！所得制限があります。世帯員のいずれかが市町村民税所得割の最多納税者の納税額が４６万円以上の場合、補装具は一切助成されず全額負担です😱

その他、日常では、駐車場の割引・レジャー施設や水族館などの割引、交通費の割引が日々実感する恩恵です。

• 補装具（下肢装具、座位保持椅子、立位台、バギーなど）の購入、借受けまたは修理にかかる費用の助成
  ※所得制限あり
• リフォーム費用の助成
  • 障がいの度合いによって、助成金の対象となる工事内容が異なる
  • 自治体によって助成の条件や金額が異なる
  • 所得制限あり
• 各種施設のサービス・割引
  • 動物園、水族館、博物館、美術館など
  • レジャー施設
    ディズニーランドやUFJなど割引料金で利用できるほか、列に長時間並ばずに別の場所で待機できるようなサービスがある施設も
  • 駐車場
• 税金の優遇
  • 所得税の障害者控除
  • 相続税や自動車税の控除や減免
• 鉄道やバス・航空運賃などの公共機関の割引
  • 割引の割合や条件は会社や自治体によって異なる
  • 旅客運賃割引についての種別を示す「1種」「2種」の区分によっても割引の条件は異なる
  • 第1種の場合本人と介護者1名が半額、2種の場合は本人のみ半額となるケースが多い
• 手帳の提示でタクシー運賃が1割引に
  • 未対応の会社もあるが、都市部ではほとんどのタクシーで割引対応
• 第1種の場合、ETC通常料金が半額に
  有料道路における障がい者割引制度についてのご案内
• 公共料金の割引
  • お子さん名義の携帯電話料金が割引される会社も

療育手帳

療育手帳を持つことで障害の証明となり、生活や就職に役立つサービスを受けることができます。
療育手帳については国がガイドラインを示し、都道府県や政令指定都市などの各自治体が運用を決めています。

LITALICOワークスより

ポイント

交付対象	知的障害であると判定された人（児） IQがおおむね70以下（自治体によっては75以下）で、日常生活や社会生活に支障が出ている場合が多い
目的	障害の証明となり、生活や就職に役立つサービスを受けることができる
申請方法	18歳未満の子どもは、児童相談所で手帳の対象となるかの判定が必要。 その後、市町村の福祉事務所、又は市役所にて申請
区分	重度（Ａ）とそれ以外（Ｂ） ※自治体によっては4段階あるところも
ポイント	・法律で定められた制度ではないため、療育手帳の制度は自治体によって異なる ・自分の住んでいる自治体の制度については、福祉担当に問い合わせる必要あり

子供に療育手帳があるメリットとは？

• 保育園への入園が有利になる自治体もある
• 特別支援学校への入学の際に必要になることも
• 自治体によっては、小学校から学童への送迎が無料になることも
• リフォーム費用の助成
  • 障がいの度合いによって、助成金の対象となる工事内容が異なる
  • 自治体によって助成の条件や金額が異なる
  • 所得制限あり
• 各種施設のサービス・割引
  • 動物園、水族館、博物館、美術館など
  • レジャー施設
    ディズニーランドやUFJなど割引料金で利用できるほか、列に長時間並ばずに別の場所で待機できるようなサービスがある施設も
  • 駐車場
• 鉄道やバス・航空運賃などの公共機関の割引
  • 割引の割合や条件は会社や自治体によって異なる
  • 旅客運賃割引についての種別を示す「1種」「2種」の区分によっても割引の条件は異なる
  • 1種の場合本人と介護者1名が半額、2種の場合は本人のみ半額となるケースが多い
• 税金の優遇
  • 所得税の障害者控除
  • 相続税や自動車税の控除や減免
• 手帳の提示でタクシー運賃が1割引に
  • 未対応の会社もあるが、都市部ではほとんどのタクシーで割引対応
• 第1種の場合、ETC通常料金が半額に
  有料道路における障がい者割引制度についてのご案内

自立支援医療

医療機関にかかる時の費用負担を軽減してくれます。

育成医療

18歳未満のお子さんで､対象となる障害がある、または放置すると将来障害を残すと認められる疾患があり、育成医療の指定医療機関において手術などの治療によりその障害が除去・軽減される確実な効果が期待できる場合、必要な医療費を助成するものです。

愛知県より

私は親子入院の際に、病院から「住所地の市区町村で対象となるか確認してみて」と勧められたことがありました。
特に手術の予定もない入院でしたが、自治体によっては対象と判定してくれるところもあるようです。

助成内容	入院日から､各種医療保険による給付の残金額(自己負担分)について助成する制度 入院室料差額､自費材料費､文書料､高度先進医療費などは対象外
対象	18歳未満のお子さんで､対象となる障害がある、または放置すると将来障害を残すと認められる疾患があり、育成医療の指定医療機関において手術などの治療によりその障害が除去・軽減される確実な効果が期待できる場合 ※障がい者手帳は無くても申請可能 [肢体不自由の場合] 先天性股関節脱臼、内反足、拘縮、脊椎彎曲、X脚、O脚、脊髄性小児麻痺、脳性小児麻痺、骨関節結核、変形治癒骨折　等
支給制限	世帯の所得に応じて月ごとの支給に上限あり。 世帯（住民票上の世帯に関わりなく、同じ健康保険に加入している家族）の住民税が23万5千円以上で、「重度かつ継続」に該当しない場合は対象外
注意	申請には医師の意見書が必要。 治療用装具費を除き、医療機関で支払い（精算）が済んでいる医療費は対象外となってしまいます💦
申請窓口	住所地の市区町村の担当窓口で治療開始前に申請

手当や共済

特別児童扶養手当（国の制度）

「特別児童扶養手当等の支給に関する法律」に基づき20歳未満の障害児を監護する父母又は養育者に対して支給される手当です。障害の程度に応じて1級または2級として認定されます。

東京都心身障害児福祉センターより

支給要件	20歳未満で精神又は身体に障害を有する児童を家庭で監護、養育している父母等に支給
支給額	法別表１級該当 月額 53,700 円 法別表２級該当 月額 35,760 円
支給制限	所得が所得制限基準額の限度額を超えている方 [請求者=父母の所得制限限度額] 住民税の課税対象となる所得額から、各種控除額を引いた金額 扶養数｜所得額（請求者） 0人　 ｜4,596,000円 1人　 ｜4,976,000円 2人　 ｜5,356,000円 3人　 ｜5,736,000円 4人　 ｜6,116,000円 5人　 ｜6,496,000円 詳しくは厚生労働省のサイトをご覧ください
申請窓口	住所地の市区町村の担当窓口

障害児福祉手当（国の制度）

特別児童扶養手当に比べ、少し所得制限限度額がゆるめです。

「特別児童扶養手当の支給に関する法律」に基づき、精神（知的を含む）又は身体に重度の障がいを有するため、日常生活において常時の介護を必要とする状態にある在宅の20歳未満の者に支給される手当です。

大阪市より

支給要件	精神又は身体に重度の障害を有するため、日常生活において常時の介護を必要とする状態にある在宅の20歳未満の者に支給されます。
支給額	月額 15,220円
所得制限	所得が所得制限基準額の限度額を超えている方 [扶養義務者の限度額の場合] 住民税の課税対象となる所得額から、各種控除額を引いた金額 扶養数｜所得額（扶養義務者） 　0人　 ｜6,287,000円 　1人　 ｜6,536,000円 　2人　 ｜6,749,000円 　3人　 ｜6,962,000円 　4人　 ｜7,175,000円
申請窓口	住所地の市区町村の担当窓口
注意	・医師による現在の障がいの状況を記載した所定の診断書が必要 ・手当の支給要件を確認するために、毎年8月12日から9月11日の期間中に現況届（所得状況届）の提出が必要

障害者扶養共済制度（しょうがい共済）

私も今回この記事を作っている最中に知りました。
障害児の親なら誰もが考えたことがある「自分達が死んだらこの子はどうなるんだろう…」という不安。。
共済制度で少しでも保障されると良いですよね。

「障害者扶養共済制度」は、障害のある方を育てている保護者が毎月掛金を納めることで、保護者が亡くなった時などに、障害のある方に対し、一定額の年金を一生涯支給するというものです。

厚労省より

• 都道府県及び指定政令都市が、条例に基づき実施
• 保護者が死亡し、又は重度障害になったとき、障害のある方に毎月２万円（２口加入の場合は４万円）の年金が生涯にわたり支給
• 掛け金が比較的安い（5,600円～23,300円）
• 次のいずれかに該当する障害のある方で､将来独立自活することが困難であると認められる方です｡(年齢は問いません｡)
• 対象となるお子さんの障害
  • 知的障害
  • 身体障害者手帳を所持し､その障害が１級から３級までに該当する障害
  • 精神または身体に永続的な障害のある方(統合失調症､脳性麻痺､進行性筋萎縮症､自閉症､血友病など)で､その障害の程度が(1)または(2)の者と同程度と認められる方

自治体の支援制度

自治体の支援制度もさまざまなものがあります。が、自治体ごとに大きな差があるのも事実…😨
都道府県の制度、市区町村の制度、それぞれあるのでしっかりと確認してみてくださいね。

例えば…

都道府県独自の手当

東京都の場合：重度心身障害者手当

対象	心身の障害の程度が次のいずれかに該当する方が対象です。 ・重度の知的障害であって、日常生活について、常時複雑な配慮を必要とする程度の著しい精神症状を有する方 ・重度の知的障害であって、身体の障害が身体障害者手帳2級程度以上の障害を有する方 ・重度の肢体不自由であって、両上肢および両下肢の機能が失われ、かつ、座っていることが困難な程度以上の障害のある方
支給内容	月額：60,000円
支給制限	・施設等に入所している方 ・病院・診療所に継続して3か月を超えて入院している方 ・所得が所得制限基準額の限度額を越えている方（詳しくは関連情報「各種手当等の所得制限基準額」をご覧ください） ・65歳以上で新規申請の方

大阪府の場合：大阪府重度障がい者在宅介護支援給付金（在宅生活応援制度）

対象	身障手帳１、２級と療育手帳Ａ（判定書は重度）両方を所持している障がい者（児）と同居する介護者
内容	月額 10,000 円
支給制限	・施設又はグループホームに入所等しているとき。 ・特別障がい者手当を受給しているとき。 ・３か月を超えて病院に入院しているとき。

同じ（とはいっても対象は異なりますが）重度のお子さんへの支援でもかなり異なりますね。
一見東京都の方が手厚く見えますが、世帯の所得によっては支給対象外となってしまうかもしれません。

今度、都道府県別の手当や制度一覧を作ってみようかな‥

市区町村独自の手当

おむつの支給やタクシー利用券を交付してくれる市区町村の話はよく聞きます。

東京都杉並区の場合

とてもたくさんの手当や制度がありますが、ことごとく所得制限があります💧

• 心身障害者福祉手当
• 障害手当
• 育成手当
• 自動車の燃料費の助成、または、福祉タクシー利用券の交付

唯一、おむつ手当だけは所得制限がありませんでした。
私が住んでいた時は、次々と手当に所得制限がかけられていく最中でした。
財政状況や方針によって、手当の内容や条件が変わっていきますので、定期的にチェックした方が良いかもしれません。残念ながらだいたい改悪の一途をたどりがちです😭

その他、特徴的だったのは補装具の自己負担1割分を区が負担してくれること。
中学生までの障害児の世帯については、世帯の所得にかかわらず、費用負担・対象所得の上限が一切ありません。

市区町村独自の手当がある所の方が、もしかしたら少ないのかもしれませんね。

保険

持病があると入れないのかな？と不安になりますが、大丈夫！
PVLでも入れる保険があります。
もしもの時のためにももちろんおすすめですが、親子入院の際にも共済金が出るのが大きい✨

コープ共済　《たすけあい》ジュニアコース

《たすけあい》は、手頃な掛金で、入院・ケガ通院など幅広い保障を提供する共済です。

co-op共済より

月掛金	1,000円〜
入院	6,000円／日

医師から「今後1年以内の入院または手術」をすすめられている状況、または入院中は加入できません。
個人的には、親子入院や手術が決まる前に入っておくのが一番だと思います。

JIC

知的障がい児者・自閉症児者の方であればご加入いただけます
加入する際の医師の診察は不要です

全国知的障害児者生活サポート協会より

• 入院給付金は、既往歴やてんかんも補償
• 入院時に保護者の付き添いが必要になったとき、日額を支払い
• 中途加入可能。毎月20日までに書類を提出し、入院補償は31日目以降に開始したものが対象となる

補償プランⒶの例

掛金（年間）	19,500円
入院4日目から	■付添介護保険金 ３時間以上の付添介護を受けた日１日につき　8,000円 ■差額ベッド費用 差額ベッド代が生じた日１日につき 3,000円 ■入院諸費用 入院１日につき　1,000円 ■入院一時金 1入院につき　5,000円

治療中でも加入できますが、入院中の場合は退院後の新たな入院が支払いの対象になります。
また、中途加入の場合は30日の待機期間が必要です。

まとめ

お金の問題は大切です。
大切なことなのにとても分かりにくく、自治体ごとに全く違うのがさらに難しい😥
しっかりと調べていかないと情報に行き着けないのだなと、今回記事を書きながら改めて実感しました。

まだまだ漏れているものもあるかもしれません。
適宜追加していこうと思います！