引越しを決意した理由
我が家について
引越しを決意した理由
我が家は、息子が年長になる春に東京→→大阪に引越ししました。私は東京で生まれ育ち、夫も関東圏出身。結婚直後に東京に建売を買って暮らしていましたが、家は...
PVL（脳室周囲白質軟化症）とは
PVLの子が受けられる支援［金銭面編］
PVLの（厳密には、PVLが原因で脳性麻痺になった）子が受けられる支援制度には、国や自治体が整備した制度や補償などさまざまなものがあります。 車椅子の...
PVL（脳室周囲白質軟化症）とは
脳室周囲白質軟化症（PVL）って何？
このサイトに記載されている記事は、PVL児の母が調べて理解したものを記載したものです。あくまで素人の知識であることをご承知おきください🙇♀️ 息子が...
臍帯血治験
【ロシア臍帯血治験】効果について
22年の10月に臍帯血移植してから3ヶ月半。 最初の方はよく分かりませんでしたが、2ヶ月後あたりから臍帯血の効果を実感するようになりました。 こんな感...
臍帯血治験
【ロシア臍帯血治験】帰国後のリハビリ強化のススメ
ロシアでの臍帯血治験後、4週間ほど保育園をお休みしてリハビリを強化する期間を作りました。 具体的には、4週間弱の間に1時間のPTを15回、1時間のOT...
臍帯血治験
【ロシア臍帯血治験】おまけ：持ち物
出発前に作った持ち物リストを置いておきます！10月上旬出発でしたが、ロシアではブルゾンのみでOKくらいの気温でした。ウルトラライトダウンは使いませんで...
臍帯血治験
【ロシア臍帯血治験】帰りのフライト
クルモチ国際空港（KUF） 空港に着いたらすぐにチェックイン。帰路は、サマラ→モスクワ→ドバイ→日本なのですがモスクワでの乗り継ぎ時間が1時間40分し...
臍帯血治験
【ロシア臍帯血治験】最終日
いよいよ最終日です。 この日にオプションの支払いをするので、ルーブル紙幣を少し多めに持参しました。実際の請求は、事前に聞いていた額より少し多めだったの...
臍帯血治験
【ロシア臍帯血治験】臍帯血移植当日（水曜日）
いよいよ移植当日 前日に時間が決まるようで、前日夜にホテルお迎えの時間の連絡がきます。我が家の場合は、14時代にお迎えでした。 移植費用を持参してIB...
臍帯血治験
【ロシア臍帯血治験】到着2日目（月曜日）
2日目は朝から病院で血液検査です。日本では検査できなかった項目もあったので、そちらの検査も兼ねています。 朝、ホテルに送迎車が来てくれます。9時の送迎...
臍帯血治験
【ロシア臍帯血治験】出発〜到着日
出国 空港に着いたらまずは事前郵送したトランクを受け取り、エミレーツでチェックイン。エミレーツのカウンターに行くと、税関申請がある方はスタッフに声をか...
臍帯血治験
【ロシア臍帯血治験】オプションについて
臍帯血の移植の他に、オプションをつけることができます。 私は先輩ママからオプションの存在を事前にお聞きしていたので、we chatで尋ね、追加すること...
臍帯血治験
【ロシア臍帯血治験】ロシアでの食事
息子がとても偏食なこともあり、出発前はロシア滞在中の食事事情が本当に心配でした。同じような方の参考になれば…とたくさん写真を撮ってきたのですが、ただの...
臍帯血治験
【ロシア臍帯血治験】ロッテホテルについて
立地 ロッテホテルの立地は、サマラの左側の真ん中らへん？ヴォルガ川に近いです。空港からは車で1時間半〜2時間ほど。 mapで見ると周りにお店が多く、病...
臍帯血治験
【ロシア臍帯血治験】ロシアへの渡航準備編
色々と面倒な渡航準備。とはいっても、うちは夫にガンガン動いてもらったのですが☺️ todoを見返すと、こんな感じで動いていました。 ※家族全員分のパス...